Grande injustiça...

Ao longo dos anos vou aqui escrevendo (pouco), mas procurando revelar os problemas, as soluções, as sensações e as relações, que vou experimentando e vivenciando.
Hoje fui à minha consulta de rotina junto de uma das duas enfermeiras que regularmente trata de mim... retiram-me os pelos à volta do estoma, inspeccionam-me a pele, dão-me conselhos, apresentam-me novos materiais que vão aparecendo, e (sinto-o), estão sempre alerta com o meu estado psicológico.
Em conversa casual revelei que tinha este blogue, e simultaneamente sobressaltei-me, pois não me lembrava de aqui as ter mencionado. Grande injustiça...!
Cheguei a casa e fui verificar. Tenho de facto um pequeno post em que as refiro há uns anos, mas é insignificante em relação ao trabalho magnífico e ao seu papel que têm comigo (e com todos os ostomizados que acompanham, em geral).
Para além deste trabalho de acompanhamento regular ( Serviço Nacional de Saúde), tenho os seus números de telemóvel para ligar a qualquer momento que necessite, e estão sempre disponíveis para me atender, independentemente de marcação. A forma alegre, informal,  amigável mas simultaneamente tão profissional como me (nos) recebem  é  admirável e muito sensibilizadora, A sensação securizante que proporcionam não tem preço.
São as enfermeiras Carla e Lídia. Se o leitor está no distrito de Santarém, então, num hospital perto de si...

Entretanto...haja saúde!

Faz muito tempo que não passo por aqui. Não por desinteresse pelo tema e pelas questões da urostomia, mas porque ela faz cada vez mais parte da minha vida e da minha rotina e portanto, vai ocupando menos espaço no meu "universo" de preocupações... por outras palavras, penso pouco na ostomia, faz parte da minha vida...
Nestes dois anos que medeiam este post e o anterior, no entanto, algumas coisas aconteceram...
1. Uma ida ao hospital com uma infecção urinária - atenção, como único sintoma, uma febre baixa, 37,5º, ia tomando uns benurons e baixava... Alguém me alertou para a possibilidade de infecção, desloquei-me ao hospital, análises, antibiótico e rápida cura...
2. Mantenho os materiais que sempre usei e que aqui indiquei mas percebo agora melhor a influência do calor e actividade física na duração das placas... só muito raramente agora tenho algum "azar", como aquele que relatei anteriormente.
3. Viagens - viajo agora com muito mais confiança -  desloquei-me a Espanha várias vezes (de avião e de carro), à  Escócia e a França... Só nesta última um sobressalto pois em vez de nove dias fui obrigado a ficar dezasseis por greve de aviões e greve geral... Apesar de levar material de reserva para a urostomia, vi que iria ficar sem sacos. Felizmente, consegui resolver de um dia para o outro, numa farmácia que os encomendou para mim... foram momentos de alguma angústia inicial e de alívio posterior quando recebi o material em falta... Para a próxima, levar mais material, pois claro!
4. A Convacir, continua a fornecer-me e enviar-me os materiais que utilizo, logo que os encomendo, com a precisão de um relógio suíço. Chama-se agora Baias Convacir, penso que a empresa mudou a sua sede e gerência mas o serviço continua 5 estrelas. Para a D. Odelinda, que se retirou, um grande bem haja, com desejo de muita saúde... A D. Ana continua, com a eficiência e simpatia de sempre, transmitindo segurança, que no nosso caso tão necessária é... que continuem sempre assim.

Na próxima quinta feira vou à consulta semestral  com o meu urologista... Tac feito, espero que tudo esteja bem. No próximo dia 20 de Outubro, completo 5 anos de ostomia. Entretanto... haja saúde! :)

Muito tempo...
Muito tempo sem escrever aqui... lá diz o ditado, traduzindo para português, se não há notícias isso são boas notícias. assim tem sido comigo com a situação a manter-se estável até... à semana passada. Regressei de uma maravilhosa viagem à ilha de Menorca, que adorei, foi fantástico mergulhar naquelas águas cristalinas, é um lugar privilegiado para férias. Mas, dizia eu, depois de regressar verifiquei alterações na adesão das placas à pele - pela terceira vez consecutiva não duram mais de 48 horas e esta noite, pela 2ª vez em pouco tempo acordei à uma da manhã, cama molhada com mais uma fuga. Ignoro a razão desta alteração que pode ter várias causas - desde defeito ou problema nas placas (as que tenho usado viajaram na mala do avião - podem ter ficado adulteradas, só hoje me lembrei disso), até a alterações do ph da urina ou da própria pele . Segunda feira vou visitar a minha enfermeira estomoterapeuta para tentar resolver o problema da melhor maneira. Para já, é desconfortável esta situação, também em termos psicológicos, pois altera a nossa confiança em nós próprios.
até breve...

Sacos de drenagem noturna II

Ora vou tentar explicar como resolvi o primeiro problema apontado no post anterior: o tubo do saco é curto o que limita a movimentação na cama. Os sacos com o tubo mais longo que conheço são os da Hollister que têm 90 cm de comprimento. A D. Odelinda Rocha da Convacir (Coimbra),  minha dedicada fornecedora de material para a ostomia, já me confirmou que estes são os tubos mais longos que existem no mercado. Como resolver o problema? Eu resolvi-o acrescentando tubo e é isso mesmo que partilho aqui hoje com quem achar útil ler e observar. Eis os passos que dou e os materiais que utilizo. É simples.
1.  Corto o tubo do saco - foto A
2. Corto uma secção com o tamanho que pretendo - aproximadamente 20 cm - de tubo de plástico de 5mm de espessura. Na foto B está a referência do tubo que compro numa casa de ferragens normal, a metro. Cinco ou dez metros dão para muito tempo.
3. Corto dois pequenos trocos (cerca de 5 cm cada) de um tubo um pouco mais rígido (foto C) e de diâmetro interior tal, que permita o encaixe justo dos tubos transparentes.
4. Como o tubo entra muito justo costumo olear o interior do troço azul com um pouco de sabão para facilitar. Também costumo aquecer (com um simples isqueiro) a ponta do troço, e quando está quente introduzo a ponta de um lápis ou esferográfica, alargando assim o bocal o que também ajuda na entrada do tubo, criando assim um ligeiro alargamento e rebordo que assinalo na foto D.
5. A foto E mostra a secção do tubo já com os dois troços de união.
6. A foto F mostra o saco com o tubo já aumentado  - trabalho finalizado.

7. Se quiser aumentar a segurança , pode, por exemplo colocar um pouco de adesivo ou fita isoladora - foto G.

Quanto à manutenção e duração do saco - todas as manhãs o saco é esvaziado, depois encho-o um pouco com água agito e despejo. Passo seguinte, deito um pouco de vinagre ou detergente comum e junto água. Normalmente deixo-o assim pendurado sobre a banheira durante parte do dia, depois esvazio-o e deixo-o o resto do dia com a torneira aberta a escorrer. Uso o saco durante 15 dias.
Aproveito os troços que lavo muito bem, deixo a secar e antes de voltar a utilizá-los passo com uma cotonete com álcool para desinfectar.

Cá fica a minha experiência esperando que possa ser útil a alguém.

Sacos de drenagem noturna

Recentemente li um artigo num jornal inglês sobre o tema que dá título a este post, e embora já tenha chegado há muito tempo à conclusão que os fabricantes dão pouca atenção a este acessório, verifiquei que muitas pessoas com urostomia tem razões de queixa e convivem com alguma dificuldade com isso, quer em casa, quer em viagem, tal como me acontecia.
Concretamente os meus problemas eram :
1. Tubo de ligação curto - tem 90 cm (da Holister) e é manifestamente pouco quando uma pessoa é corpulenta, como é o meu caso, consequentemente tem uma cama grande e mexe-se bastante durante a noite.
2. O segundo problema diz respeito os sistema de fixação ou suporte dos sacos de drenagem quer em casa, quer em viagens para  hotéis ou casas alheias.

Nesse artigo que li, e que entrevistava algumas pessoas, percebi que cada um tentava resolver os problemas à sua maneira, que vão desde o agarrar do saco aos lençóis  com alfinetes de bébé, até outros que optam simplesmente por não usar saco de drenagem e desenvolveram o reflexo de acordar várias vezes durante a noite para esvasiar o seu próprio saco quando este está cheio.
No próximo post apresentarei algumas fotos para mostrar como resolvi satisfatoriamente estes problemas.

Passou quase um ano...

...desde a minha última publicação neste blogue.
Felizmente até agora tudo tem corrido bem - estou bem adaptado aos materiais que uso, a minha PELE tem-se mantido sem irritações, o estoma mantém-se estabilizado.
Fui "cimentando" as minhas próprias rotinas, e as falhas - leia-se fugas- são (têm sido) raras, e devem-se sobretudo a causas bem identificadas - algumas calças que "embirram"com a parte superior do anel do saco e que o abrem um pouco, provocando a dita fuga de urina. Com calças tipo "fato de treino" o problema não acontece. Tenho uma costureira habilidosa e vou transformar todos os meus pares de calças de forma a anular este problema.

Hoje recebi uma convocatória para ir à junta médica, que decidirá se me dá a aposentadoria ou não.
Hoje também recebi um amável telefonema da D. Odelinda da CONVACIR, que, passado um ano encontrou o que escrevi  sobre ela no post abaixo, em "Passe a publicidade..." e conseguiu adivinhar a minha identidade através das iniciais com que assino este blogue. Estava sensibilizada com as minhas palavras e eu fiquei sensibilizado com o seu reconhecimento.
Reiterando o que afirmei há um ano, são pessoas excepcionais de grande competência e sensibilidade. Para si D. Odelinda, para si D. Ana, tiro o meu chapéu, uma vez mais.

Para Sorrir

Três pessoas idosas estão a discutir os seus problemas de saúde e a melhor coisa que lhes podia acontecer:

A de 80 anos: “ O meu médico diz-me que eu devia fazer uma urostomia, para aliviar a minha dor quando tenho que urinar – isso era o melhor que me podia acontecer.

A de 85 anos: “ O meu médico diz-me que eu devia fazer uma colostomia  para curar a minha necessidade de laxantes e para  voltar a ter os movimentos intestinais correctos.

A de 90 anos: “ o meu médico diz-me que eu estou perfeitamente saudável – às seis horas da manhã eu urino muito bem, sem dor, às 6,30 em ponto eu tenho bons movimentos intestinais....

A melhor coisa que me podia acontecer era se eu conseguisse acordar antes das sete horas da manhã!

Lido na Internet

Podes passar todo o teu tempo preocupado que algo corra mal. De qualquer forma há sempre coisas que correm mal. Podes comprar a tua primeira casa e descobrir que ela tem infiltrações no tecto; compras um carro novo e alguém te faz um risco. Podes fechar-te na tua concha e , se o fizeres, acordas um dia e apercebes-te que estás a envelhecer e a passar ao lado de todas as oportunidades. Portanto sai e vai viver a tua vida!

Passe a publicidade...

Mas queria ter aqui uma palavra para a firma que me fornece tudo o que necessito para o meu estoma. Tem material de todas as marcas, o que é muito prático, pois num único contacto pode-se mandar vir, por exemplo, sacos de uma marca e protecções cutâneas ou sprays de outra. É a Firma Convacir, da Srª.  D. Odelinda Rocha, de Coimbra excelentemente acessorada pela D. Ana.
Envia o material pelo correio de um dia para o outro, para todo o país, e quando necessário até facilita o pagamento por uns dias, até se receber a comparticipação estatal. O telefone é o 239834535.

Impecável!

Viagem à Turquia - II

A viagem foi um êxito! Correu muito bem e não falo das paisagens maravilhosas. Falo da minha experiência pessoal enquanto cidadão português  que faz a sua primeira viagem "grande" depois da ostomia.
As viagens  de avião decorreram sem quaisquer incidentes embora com algum desconforto pois os assentos eram muito apertados para pessoas de estatura elevada e "perna longa" como é o meu caso.
As viagens de autocarro decorreram igualmente sem problemas ,bem como as visitas aos diversos locais turísticos.

No regresso a Portugal, no aeroporto de Antália, ao passar na porta de detecção de metais, o alarme tocou e fui revistado manualmente. Apenas disse ao guarda em inglês : " I have a ostomy". Ele olhou para mim, fez uma revista leve com toda a descrição passando as mãos sobre o meu saco e sobre o saco de perna e mandou-me seguir com toda a normalidade.
Foi um alívio e mostra que há hoje já muita informação sobre estas questões.

Viagem à Turquia

Serão cerca de 5 horas de viagem de avião e 7 dias a visitar diversas regiões entre Antália e Capadócia. Espero não ter problemas no controlo do aeroporto. Partida no domingo ao meio dia.


Tenho andado a habituar-me ao saco de perna, isto é um saco que se liga ao outro e que tem uma capacidade muito maior. Isto permite que se façam viagens sem ter a preocupação constante de perceber se o saco já estará cheioe poupa várias idas à casa de banho, o que num avião ou num autocarro facilita em muito o acto de viajar.
K

Rotina..

Hoje fui à consulta de ostomia, com a minha enfermeira. É sempre um momento simultaneamente delicado e relaxante, muito graças à simpatia desta excelente profissional - aliás são duas, que se revezam de acordo com os diversos afazeres.

Desta vez a consulta revestia-se de especial importância, pois vou viajar pela primeira vez de avião depois da minha operação e portanto quis ver se tudo estava em condições. Parece que está.
K

Acordar molhado...

Uff, não é nada agradável acordar às 2 ou 3 da manhã,e sentir "aquela" sensação de pele, pijama e cama molhada... (só me aconteceu 3 vezes )
 Para mim que ainda estou ostomizado há relativamente pouco tempo (desde 21 de Outubro de 2010) mudar a placa é ainda, e com certeza será sempre, um processo que  requer alguma atenção e concentração.
Por isso,  quando há uma fuga a meio da noite, ando sempre um pouco à nora, com uma toalha tentando suster a urina para não sujar o chão, e entretanto colocar todos os materiais a jeito para a mudança.
Para minimizar o problema, inspecciono todas as noites a placa e se noto que a barreira branca está a alargar bastante, deixo tudo preparado à noite, para me facilitara tarefa em caso de "azar".

Neste caso, habituei-me a contar 10 objectos que deixo sobre a banca da casa de banho, preparados, a saber:
1. Placa (Holister - uso 3 dias)
2. Saco (Holister uso dia e meio)
3. Conveen prep (Coloplast - pequenos envelopes embebidos num líquido protector da pele)
4. Pequena gaze para colocar sobre o estoma em caso de estar a produzir
5.  Pacote de lenços de papel ( muito suaves para secagem da pele)
6. Um leque (sim, daqueles de senhora) para ajudar na secagem da pele
7. Saco de plástico,( fornecido com os sacos Holister) para guardar os materiais  usados e deitar para o lixo
8. Espelho (de aumento) para ajudar na colocação da placa
9.  Esponja para limpeza do estoma e da pele (esponja natural muito suave , vende-se no Continente nos produtos de bébé), que guardo numa daquelas caixas de guardar próteses dentárias.
10. Sabão azul que guardo numa pequena saboneteira.
Com esta "artilharia" pronta e no lugar durmo mais descansado e em caso de fuga tudo se torna mais simples. Seria interessante ouvir e comparar outras formas de proceder... todos juntos sabemos mais!
Abraço
K




Nota : O link "Shat's... "está há dois dias em baixo, não se consegue aceder. A administradora está a fazer os possíveis por regularizar a situação que não está fácil.
Juntei uma outra ligação útil link em espanhol, muito útil e completa.

O essencial sobre Ostomia

No link ao ladol encontra um pequeno livro em formato PDF, muito completo sobre ostomia, cujo título traduzi livrenmente para "Livro de mão de Ostomia". Mais uma vez o livro está em inglês mas detém informação muito útil e fiável.
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Abraço
K

Forum de Ostomia

Embora com sede na Austrália esta plataforma reúne ostomizados de todo o mundo. Tem muita informação, links e jogos. Importante. É a Shaz's Ostomy Pages, a participação é gratuita e pode ser encontrada em
http://www.ostomates.org/forum/index.php

Vídeo explicativo

Este pequeno vídeo explica a urostomia de forma simples. Pena que não tenha legendas...

Finalidade deste Blogue

Recentemente fui sujeito a uma operação de remoção da bexiga e da próstata devido a um tumor. Por essa razão os ureteres, isto é os canais que transportam a urina dos rins para a bexiga foram "desviados" e ligados a uma pequena porção de intestino que sai para o exterior permitindo a saída da urina. Essa abertura artificial no abdómen chama-se "estoma". Ostomizado é qualquer indivíduo sujeito a uma ostomia, portanto portador de um estoma. Existem pelo menos tres tipos de ostomia, mas pertendo que este espaço seja especificamente dedicado à urostomia.
Como a urina está sempre a correr, o indivíduo sujeito a esta técnica cirúrgica torna-se incontinente, necessitando, por essa razão de ter uma bolsa para recolha da urina.
Com a abertura deste blogue  procurarei criar um espaço de diálogo, de debate, de procura das melhores soluções e materiais,  bem como apontar ligações (links) com informações úteis que existem neste vasto oceano que é a Internet.
Bem vindos!